Od lat osoby niepełnosprawne w Polsce borykają się z niepewnością i stresem związanym z koniecznością regularnych wizyt u komisji orzekających. Planowane zmiany w systemie orzekania, w tym wprowadzenie listy chorób uprawniających do bezterminowego orzeczenia, wzbudziły ogromne nadzieje. Propozycje te miały na celu uproszczenie i ujednolicenie procesu. Jaka jest przyszłość wykazu? Dlaczego wprowadzenie stałych orzeczeń jest niezbędne?
W naszym artykule opowiemy o tym, jakie schorzenia zawiera lista chorób do bezterminowego orzeczenia, komu ma ona służyć i na jakim etapie jest reforma systemu orzecznictwa.
Dlaczego niezbędne są wytyczne do wydawania stałych orzeczeń?
Obecne przepisy pozwalają na wydawanie stałych orzeczeń o niepełnosprawności. Niestety brak jednoznacznych zaleceń sprawia, że w rzeczywistości zdarza się to niezwykle rzadko.
Przeważnie musisz przechodzić przez długie lata okresowych ocen, zanim otrzymasz orzeczenie bezterminowe. To bywa bardzo frustrujące nie tylko dla Ciebie, ale i Twojego opiekuna. Każda komisja zatem to dodatkowy stres i strata Twojego czasu. Brak stabilnych podstaw do wydawania stałych stopni niepełnosprawności to także niepotrzebne i ogromne koszty budżetu państwa i obciążenie pracą niepotrzebną pracą zespołów orzeczniczych. Paradoksalnie zazwyczaj każda kolejna ocena tylko potwierdza, że Twój stan zdrowia się nie zmienia, a stopień niepełnosprawności pozostaje ten sam.
Dlatego konieczne jest wprowadzenie jasnych przepisów, które określą, kiedy lekarz orzecznik może wystawić bezterminowe orzeczenie. Takie rozwiązanie zapewni Ci długoterminowy spokój i stabilność.
Jak brak stałych orzeczeń wpływa na codzienne życie osób niepełnosprawnych?
Gdy cierpisz na wrodzoną wadę genetyczną lub przewlekłą chorobę, Twój stan zdrowia z reguły się nie zmienia na lepsze, a wręcz może pogarszać się z czasem. W takim przypadku logicznym rozwiązaniem byłoby otrzymanie stałego orzeczenia o niepełnosprawności. Niestety, brak takiego systemowego podejścia sprawia, że musisz zmagać się z wieloma trudnościami i żyć w ciągłej niepewności.
Regularne, niepotrzebne wizyty na komisjach orzekających zabierają Twój czas, energię i pieniądze, zakłócając Twoje codzienne życie. Również Twój opiekun odczuwa te problemy. Organizacja opieki, transportu czy zwolnień z pracy na każdą kolejną komisję stanowi dodatkowe obciążenie. Do tego dochodzi stres i niepewność dotycząca pobieranych świadczeń, dostępu do dofinansowań, rehabilitacji i opieki.
Stałe orzeczenie mogłoby rozwiązać te problemy, stabilizując Twoją sytuację życiową i zapewniając dostęp do niezbędnych uprawnień bez potrzeby ciągłego ponownego orzekania.
Jak przebiegały prace nad listą chorób kwalifikujących do stałego orzeczenia?
Reforma systemu orzekania o niepełnosprawności była od dawna planowana. Omawiane zmiany związane z przyznawaniem bezterminowo stopnia niepełnosprawności dla dorosłych wzbudzały wiele dyskusji i jednocześnie oczekiwań. Paweł Wdówik, były Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, wskazał, że w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób, które będą uprawniały do stałego orzeczenia. Dzięki temu dorośli z chorobami z tej listy mogliby otrzymać stałe orzeczenie już na pierwszej komisji wyznaczonej po ukończeniu 16 roku życia.
W 2023 roku Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przedstawiło założenia wstępnej listy obejmującą 91 schorzeń. Spotkało się to jednak z oporem ze strony środowisk opozycyjnych oraz samych osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. W wyniku tych protestów prace nad listą zostały wstrzymane. Dodatkowo sytuacja skomplikowała się z powodu wyborów do Sejmu i związanych z nimi zmian w rządzie. W rezultacie komisje orzekające nadal nie mają jasnych wytycznych, które pozwoliłyby im na wydawanie orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe.
Jakie choroby znalazły się na wstępnej liście do bezterminowego orzeczenia?
Proponowana przez ówczesny rząd lista chorób, które miały kwalifikować do bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, zakładała wykaz od 100 do 250 schorzeń. Miały one by powodem trwałej niepełnosprawności na całe życie. Celem tej listy było umożliwienie wszystkim komisjom orzekającym podejmowanie spójnych i jednolitych decyzji. Obecnie zdarza się, że osoby z tymi samymi schorzeniami otrzymują różne orzeczenia w zależności od komisji, przed którą stają.
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia jeszcze oficjalnie nie została wdrożona. Jednak niektórzy orzecznicy posługują się nią mimo to. Jeśli spotkałeś się z taką sytuacją, podziel się swoimi doświadczeniami. Poniżej znajdziesz przykłady schorzeń ze wstępnego wykazu:
- Izolowane bezmózgowie
- Zespół zaburzeń oddychania noworodka
- Zespół niedorozwoju lewego serca
- Rozszczep kręgosłupa
- Wrodzona łamliwość kości (postać ciężka)
- Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
- Dziecięca osteoporoza złośliwa
- Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
- Dystrofia mięśniowa Beckera
- Wrodzona dystrofia mięśniowa
- Rdzeniowy zanik mięśni
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Zespół Hellera
- Artrogrypoza
- Zespół Millera i Diekera
- Zespół Lescha i Nyhana
- Zespół Pradera-Williego
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Agenezja tchawicy
- Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Encefalopatia glicynowa
- Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
- Zespół Sanfilippo
- Mukopolisacharydoza typu 3
- Wrodzona ślepota Lebera
- Zespół Williamsa
- Trisomia (Zespół Downa)
- Zespół Retta
- Zespół Treachera i Collinsa
- Zespół Wolframa
- Choroba Tay-Sachsa
- Zespół Lowe’a
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
- Choroba Niemanna-Picka, typ A
Kiedy można otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności bezterminowo?
Niepełnosprawność od dzieciństwa z powodu postępującej choroby lub wady genetycznej, sprawia, że musisz stawić się przed orzecznikiem przynajmniej dwukrotnie.
- Pierwszy raz przed 16 rokiem życia, aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności.
- Drugi raz po ukończeniu 16 lat, aby dostać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Taka idealna sytuacja jest rzadkością. W praktyce orzeczenia są zwykle wydawane na czas określony. Zazwyczaj stopień niepełnosprawności dostaniesz na 3 do 5 lat. Po upływie ważności posiadanego orzeczenia musisz ponownie stawić się przed Powiatowym Zespołem do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności (PZON), aby je przedłużyć. Stałe orzeczenie otrzymasz dopiero po wielokrotnym stawianiu się na komisji, co oznacza lata okresowych ocen.
Bezterminowe orzeczenia o niepełnosprawności – oczekiwania kontra rzeczywistość
Podobnie jak wszyscy niepełnosprawni, zapewne pragniesz, aby proces orzekania był jasny, spójny i oparty na najnowszej wiedzy medycznej. Planowany wykaz schorzeń miał zapewnić tę przejrzystość, umożliwiając uzyskanie Ci bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności już podczas pierwszej komisji. Miał również wprowadzić jednolitość w całym systemie orzekania.
Niestety, nadzieje niepełnosprawnych zostały zawiedzione. Prace nad listą chorób zostały wstrzymane, a Ministerstwo nie odnosi się do pytań ze strony wielu środowisk osób z niepełnosprawnością. Z wypowiedzi Łukasza Krasonia mogłeś dowiedzieć się ostatnio, że planowane jest utworzenie nowego narzędzia wspomagającego proces podejmowania decyzji przez lekarzy orzeczników w zakresie orzekania dzieci z chorobami rzadkimi i genetycznymi. Nie przedstawił jednak on konkretniejszych informacji na ten temat.
W rezultacie przyszłość regulacji systemu orzeczniczego pozostaje niepewna, a wprowadzenie spójnych i jednoznacznych zasad nadal wydaje się odległym celem.
Czy będzie lista chorób do bezterminowego orzeczenia?
Plany stworzenia wykazu chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności miały na celu uproszczenie procesu orzekania i wprowadzenie spójności w całym systemie. Lista miała obejmować schorzenia jednoznacznie prowadzące do trwałej dysfunkcji, co umożliwiłoby uzyskanie stałego orzeczenia już na pierwszej komisji po ukończeniu 16 roku życia. Niestety, prace nad tą listą zostały wstrzymane. Ministerstwo nie odnosi się do pytań i obaw zgłaszanych przez osoby niepełnosprawne oraz ich opiekunów. W rezultacie przyszłość tych regulacji pozostaje niepewna.
Brak oficjalnego wykazu schorzeń prowadzi do licznych trudności, z którymi muszą zmagać się osoby niepełnosprawne. Obecnie, aby uzyskać stałe orzeczenie, często muszą wielokrotnie stawiać się przed komisją, co wiąże się ze stresem, stratą czasu i dodatkowymi kosztami. Choć niektórzy orzecznicy zaczęli stosować wstępną listę chorób, bez oficjalnych wytycznych proces ten pozostaje niejednolity. Wprowadzenie jednoznacznych zasad i stałych orzeczeń mogłoby znacząco poprawić jakość życia osób niepełnosprawnych, zapewniając im spokój i stabilny dostęp do dofinansowań i uprawnień.
